——同仁医院老年医学科安宁疗护实践系列

86岁的李老很多年来每月会定期来到我们老年科门诊开药，除了就诊时的简单寒暄，没有更多的交集，感觉老人有明显的学者气质，精神矍铄、反应灵敏、乐观善谈、声音洪亮，眼睛里透着不服输的神气。和绝大多数的患者一样，我并不想了解他的社会身份，虽然在病历册的第一页就写着单位和职业。

8月底的一天，我忽然在病房看到了李老，和家属一起坐在走廊的椅子上，瘦了一些，神情淡淡的不说话。病房的工作很忙碌，因为我不是他的主管医生，也就没有过问。后来发现李老很爱坐在走廊里，仍旧不说不动没表情，只是看得出他呼吸有些困难，过了些天知道李老出院了。 

10月的时候，住院期间主管他医生对我说，李老被确诊为肺腺癌，有胸膜和肺内转移。他的生活由女儿照顾，计划在未来 2-3年内完成自己的著作和回忆录。因为家属暂不同意告诉他病情，也拒绝做活检，就给予了靶向药物试验性治疗。出院后门诊随诊期间，医生了解到李老回家后的一个月里始终有气短、咳嗽，对治疗效果不满意，并已经怀疑诊断，因此鼓励李老女儿告知老人真实病情。女儿告知实情后，李老开始表现得有些吃惊，但很快镇静下来，批评女儿不该瞒着自己，着手改变自己的工作计划，修改书稿，抓紧整理回忆录，并做了遗嘱公证及财产分配。他坦诚告知单位、学生、朋友们自己的病情，于是每天来家里探望和电话问候的人络绎不绝。他将自己多年来的藏书分送给需要的学生和同事们，虽然呼吸困难，但一定亲力亲为。

   11月中，李老的咳嗽与呼吸困难越来越重，并出现了靶向药物相关的皮肤过敏，想要再次住院。以前这样的患者会让我们很为难，晚期肿瘤没有有效的治愈和疾病控制性医疗手段，每到此时就体现出医学科学的局限性和作为医者的无奈。可以预见随之而来的繁重但无望的工作，可能很长的住院时间，一次次的大小抢救，各种各样繁杂的文件，冗长的病历和护理记录，反复的患者家属沟通与签字，高昂的医疗费用和低绩效，还要面对患者逐渐加重的躯体痛苦、精神折磨，以及家属的焦虑、不满，甚至医疗纠纷的可能，再加上作为医生的沮丧和挫败感......

我们老年科病房平均每年有40位左右的患者去世，恶性肿瘤是位列第一的死亡原因。患者在我们科看病多年，到了疾病终末期，治愈和疾病控制类医疗手段已无能为力，医院各个专业科室都不愿意收治，但此时又是他们最需要医疗护理，以及帮助和关爱的时候，家属和患者求着想住院，因为他们认为这是唯一的去处，那小心翼翼的语气和期盼的眼神，以及无助无奈的焦虑，让人无法视而不见，这应该也是我们的工作责任。希望能摸索出一个可行的模式，解决这个现实又长久的医患双方的难题。

2017年2月国家卫计委办公室发布《安宁疗护实践指南（试行）》，指出安宁疗护是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。包括症状控制、医患沟通、帮助患者应对情绪反应、尊重患者权利、社会支持体系、死亡教育、哀伤辅导七部分。我们老年科患者以高龄、共病、衰弱、失能为特点，是死亡发生的主要人群，死亡的过程通常是缓慢的，此期间生存质量很差，需要医护人员、患者和家属的共同协商、决策与合作，使生命终末期的患者能得到以人为本的关爱和照料，舒适安详尊严地离去，使生者得到慰籍。我科以此为指导，制定了老年医学科安宁疗护规范，根据我科的具体特点，从安宁疗护的服务对象、执行团队、工作内容、目标和流程等几方面制定了详细的制度。

11月末，李老第二次住院，这次他成为了我们医疗小组的病人，中度呼吸困难、咳嗽、咳痰，痰中带血，轻度右胸痛，纳差明显，体重又下降了7公斤，但尚可耐受轻度室内活动，握手很有力。因为准备对患者实行安宁疗护，所以在缓解躯体症状的同时，我们开始关注李老的心理、家庭社会关系状况和灵性方面的需求，这对我们这些平时以治疗躯体疾病为己任的临床医生来说，是个陌生的领域。第一次坐在李老的床旁，和他聊起与医疗无关的事，其实不能说是无关，我在尝试安宁疗护中叙事医学和尊严疗法的实践，李老看上去没有痛苦、焦虑的表情，眼神里仍透着不服输，记忆力和思维灵敏度非常好，很健谈，谈的都是自己的工作和社会见解，对中国社会的未来发展充满信心与期待。回顾自己的一生是从一个农村娃到著作等身的学者的成长之路，李老是坚定的无神论者，不相信灵魂不灭。肯定自己一生的成就的意义与价值，对自己的社会关系认识较满意且理性。

入院后的评估结果不乐观，肿瘤标志物明显升高，肺部肿瘤的原发灶和转移灶增大、增多，肺间质纤维化加重，皮疹瘙痒，提示靶向药物无效且出现副作用，目前的治疗方向是停药，予免疫和营养支持。与李老女儿谈病情，女儿落泪，她对父亲感情很深也很依赖，对父亲的即将离世仍无法接受，不敢想像没有父亲的一个人的孤单生活，害怕回到空空的家，自己的身体也不好，现在努力照顾父亲的饮食希望能延长生命。对于靶向药的无效表示理解，愿意自费应用免疫支持药物，同意临终时不做无谓的抢救，希望父亲能安详无痛苦地离世。作为至亲之人，父女俩在情感方面的交流较少，已经提醒女儿是时候和父亲道谢、道爱、道歉、道别了，但女儿说她不知道如何表达，父亲在她心目中是个严肃理性坚强的像山一样的男人，她怕在父亲面前哭，反而惹老人伤心。我们和李老提起他女儿的心情，老人也忍不住落泪，但父女之间并没有直接交流。

老人在住院期间完成了他的回忆录的收尾工作，并给单位写了遗嘱，提出不开追悼会，骨灰撒大海。但他对未来将面临的躯体痛苦非常恐惧，在早查房过程中用英语表达了轻生的想法，还特意嘱咐不要告知他的家人，我们对老人能告诉我们表示感谢，承诺尽量减轻他的躯体痛苦。和他谈了进行音乐治疗的建议，老人表示他是个非常理性的人，平时对音乐接触不多，对其疗效表示怀疑，但愿意配合，把他的感受告诉我们。随后中央音乐学院音乐治疗系的师生为李老进行音乐治疗，李老女儿全程参与，吃惊于平生第一次听到父亲唱歌，老人还即兴唱了一首自己小时候听到过的家乡小调，李老和女儿都很轻松愉快，女儿还全程录像，相信这会成为她珍贵的纪念。治疗后的医疗小组讨论中，音乐治疗师发现音乐联想中老人投射出在山顶上有两个人在唱歌，但相互间没有交流，想到可以通过音乐将父女间不能表达的情感释放出来。

12中旬时李老的呼吸困难更严重了，随之而来的是情绪的严重低落，之前说的自己认为还有5个月可活，变成了2周。说话声音小得几乎听不见，拒绝继续音乐治疗，也不愿意见家人，把自己一个人关在黑黑的病房里，只剩下感受躯体的痛苦和等待大限的到来。我们调整治疗方案，努力让他的躯体症状减轻了一些，但情绪的低落和绝望一直都在，任何安慰鼓励的话在他看来不过是哄骗，他反复强调自己知道自己的病情，后来我们了解到他的一位学生拿着老师的CT片到外院会诊，把会诊结论如实报告，或许是说得太直白了，老人吓着了。这倒让我们有些束手无策，此时安慰和鼓励的话的确有些苍白无力和流于表面。理性地分析，结局虽然不可避免，死亡恐惧人人会有，但看待死亡的态度或许能够改善死亡的质量和心情吧？把病情如实告知患者，对患者有时间完成自己心愿和安排身后事的确有益，但随之而来的精神压力与折磨也比被蒙在鼓里的患者强烈得多，对于没有宗教信仰或对死亡毫无准备的人，这种恐惧会更严重，这也是我们安宁疗护工作中要面对和着手解决的课题。无论什么情况下，都应该给予患者哪怕最微小的希望和最大的安慰，另外，越发觉得平时对国人的死亡教育很必要。

我们想起李老以前总是自诩自己握手很有力，于是每天查房都和老人握手，要求他用力，不用担心握疼我们，老人似乎对这个游戏有些兴趣，真的很用力，眼睛里又露出不服输的神采。对老人症状上的每一点的改善，我们总是大声肯定与赞扬，也通过客观指标判断病情并没有他的主观感受那么严重，陪护说老人晚上睡眠很不好，会做噩梦，也许在医院等待临终对他是个恶性刺激。经过和家属沟通详谈，认为老人现在的情况可以回家一些天，家庭的环境对缓解患者的焦虑情绪有帮助，老人出院前，医生和护士给家属做了护理的培训，并继续通过微信继续进行随访和指导，根据家属反馈：李老刚回家的头两天躺在床上情绪极差，不吃不喝不理人，念叨着出院是个错误。接下来的日子他不再提死了，情绪开始好转，愿意和家人朋友说笑，还说要到户外和单位转转，进食量增加，没有明显的不适主诉，但心跳很快，有时糊涂会提到已故亲人，已经完全不能自理了。他女儿说自己这四个月来已逐渐接受现实、顺其自然，现在自己的情绪也好了，每天忙着照顾父亲很辛苦，但不难过了，准备好了老人的寿衣，现在目标是但愿父亲能过春节。和她谈了谈李老临终时的一些措施，她暂不能接受老人在家离世。

出院在家两周时，李老女儿给护士长打电话，讲述老人在家中血氧饱和度不稳定的事情，呼吸困难明显。病房留床，李老第三次入院，精神很弱，但较安详，可以轻轻回答问题。晚查房时，老人睡着了，女儿想叫醒他吃晚饭，我建议让他舒适地睡，饭想吃就吃，不想吃就不吃。5天后，李老安详去世，家人已做好准备，后续的手续办理较顺利。负责医生继续通过微信为李老女儿做哀伤辅导。

李老去世2天后，他女儿来到病房，感谢老年科的医务人员在父亲生命最后的这段日子里，给予他的治疗、帮助和安慰，给予家属的理解、支持与指导，特别是回家度过的最后两周，有你们做后盾，使老人和家人心里很踏实，回归了真正的宁静与安详。反复肯定了同仁医院老年科的安宁疗护工作，也从中切实体会到了什么是医者仁心，很受教育。

四个多月来围绕着李老所做的一系列工作圆满画上了句号，另有七位患者也通过我们科的安宁疗护工作在生命的终末期得到舒适、安详与尊严的离世，目前仍然有六位患者正在病房和门诊继续接受安宁疗护，家属也无一例外表达了感动与感激。而作为医生护士的我们，在执行安宁疗护的过程中，收获的一点儿也不比患方少，我们经历过担忧、眼泪、焦急、困惑，也体验了思考、感动、赞叹与满足，也在总结经验不断完善，却唯独没有以前收治临终患者遇到的种种麻烦与委屈。安宁疗护的目的是“生死两相安”，我想这其中除了患者与家属外，还有我们医者。

我们的医疗总强调生的希望，强调与疾病死亡斗争到底。我们的医学永远都在追求更深入地了解疾病的机理，寻求逆转或治愈的方法，为人类的健康事业做出了巨大的贡献。却对人终有一死的宿命，对那些临终病人的躯体痛苦与精神折磨无可奈何，束手无策，直至熟视无睹。医学=人学+科学，我们的医学不断强化其“科学性格”使自己更像一门科学，但没有死亡观点的医学不成为医学，理解人，理解有死亡的人，并非无关紧要，它美丽而庄严，现代医学寻回被遗忘已久的“死亡”背景是必须的，尽管这个立场的转变有些艰难，但唯其如此，医学才能讨论“何为医学”与“医学何为”这样的核心问题。正确的死亡观和安宁疗护的理念与技能，能帮助医务人员解决“欲救不能，欲舍不忍”的困境。在生命终末期的幽谷，医学科学已无法抵达，但医学的另一只手---医学人文仍可以继续牵着患者的手伴行到底。 （北京同仁医院老年医学科  周健）

编辑：亚亚

终审：曙光