死亡是生命不可避免的终点, 也是人们最难以面对和接受的现实。在我国的传统文化习俗中,死亡这个词常常是禁语,因为觉得不吉利,所以大家都避而不谈,甚至它的谐音“四”也不被喜欢,不愿意做车号、房号,更不愿被当做病房号。
国人对死亡的回避态度深受儒家思想的影响,《论语》里有一段著名的记载:子路问事鬼神。子曰:“未能事人,焉能事鬼?” 子路进而问:“敢问死?” 子曰:“未知生,焉知死?”道家对死亡的态度比较豁达,庄子曰:死生,命也, 其有夜旦之常,天也。佛家不认为死亡是生命的结束,生命在“六道”中不断轮回,如果能像佛陀那样得到证悟,就可以跳出“轮回”,达到“涅槃”。基督宗教信仰上帝,相信死亡就是安息主怀,达到永生。我国的民间则一直有个“善终”的观念,与“长寿”“富贵”“康宁”“好德”一起,并称为中国人的“五福”,可见我们对死亡虽然回避,却也是心存祝福的。
医院是救死扶伤的场所,作为医务人员,除了治病救人的专业知识技能外,还有一件事使我们与绝大多数人区分开来:那就是与死亡的亲密接触。死亡的医学定义是指个体生命活动的永久终止,呼吸和心跳停止是传统判断死亡的标准,但随着医学科学的发展,对心肺功能衰竭的病人,还可以依靠药物或机器来支持,通过脏器移植技术来替换。1968年哈佛医学院特设委员会把死亡定义为脑死亡 。
现代医学一直背负着人类最古老的梦想:不死。回溯自己多年前所接受的医学教育,发现关于死亡的那部分是缺失的,没人告诉我该如何看待死亡,如何与患者谈死亡。仿佛医生谈论死亡是一件丢脸的事,是失败和耻辱。医学一直在追求更深入地了解疾病的机理,寻求逆转或治愈的方法,为人类的健康事业做出了巨大的贡献,也总是强调生的希望,强调与疾病和死亡斗争到底,不放弃。但对人终有一死的宿命,对生命终末期患者的躯体痛苦和精神折磨却无可奈何,束手无策,甚至熟视无睹。我们的医学习惯于将每一个死亡事件都赋予一种特定的医学解释,不知从何时起,民间没有了寿终正寝、善终或无疾而终,几乎所有的死亡都被归因为“因病医治无效”。
没有死亡观点的医学不成为医学,理解人,理解有死亡的人并非无关紧要,它美丽而庄严。现代医学寻回被遗忘已久的 “死亡”背景是必须的,尽管这一立场的转变有些艰难,但唯其如此,医学才能真正去探讨“何为医学”及“医学何为”这样的核心问题。患者有选择善终的权利与尊严,而正确的死亡观和安宁疗护的理念与技能,能帮助医务人员解决面对临终患者时“欲救不能,欲舍不忍”的困境。
安宁疗护是以临终患者和家属为中心,以多学科协作的模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。包含症状控制、医患沟通、帮助患者应对情绪反应、尊重患者权利、社会支持体系、死亡教育、哀伤辅导七部分。2017年,原国家卫生计生委颁发了安宁疗护相关文件,从政策层面大力推动了安宁疗护的发展。2019年,“国务院关于实施健康中国行动的意见”强调,要加强安宁疗护医疗机构建设,推进安宁疗护试点工作,以实现全人群、全生命周期的健康管理。
在介绍安宁疗护之前,我们先弄清楚几个概念
1. 安乐死是不是安宁疗护?
“安乐死”一词源于希腊文,意思是"幸福"地死亡。是指对无法救治的病人停止治疗或使用药物,让病人无痛苦地死去。它包括两层含义,一是安乐无痛苦的死亡;二是无痛致死术。说得直白一点,安乐死是个“加速死亡”的过程,安乐死不是安宁疗护,也不符合中国人的伦理和中国目前的法律。
2.延长生命和延长濒死期怎么区分?
我们先来了解什么是无效医疗。无效医疗也称为过度医疗,表现为以下几种情况:
①由于病人的生理情况,为救治所必须的医疗措施已无法执行
②医疗措施已无法产生所希望的生理效果
③医疗措施已无法产生对病人合理的利益
④因医疗措施所加诸于病人的负担、伤害与代价,超过所预期的利益
过度医疗与医疗不足一样,都违反了生命医学伦理的不伤害、行善、公平正义和自主原则。当然,如果医生不能确定某种治疗措施是否有效,可以尝试应用,限时评估治疗成效。
如果生命终末期患者,在不能改变结局的前提下,被施加一系列有创伤的抢救措施,强行维持生命体征,增加的是患者的躯体痛苦、精神折磨和经济负担,就不是在延长生命,而是在延长死亡的过程。
3. 安宁疗护的原则是既不加速死亡,也不延长死亡。
它是对生命末期患者的一种全方位的医疗照护方式,以减轻痛苦而非治愈或延长寿命为目标,拒绝无意义的抢救,提高生存质量。
安宁疗护是针对生命不足六个月的患者和他们的家属实施的以症状控制和舒适照护为中心的身体、心理、社会、精神的全人医疗模式,主要是通过疼痛控制,缓减身体的不适症状,同时注重处理患者及家属在心理、社会和精神上的问题。目的是让每位进入生命终末期的人都能舒适、安宁,有尊严地走完人生最后的旅程,同时对其家属给予社会心理支持,帮助他们平安地度过哀伤期。
4.生命终末期患者需要的是什么?
①身体的痛苦要减到最低
②舒适照顾,保持尊严和平安
③不留遗憾、悔恨的医疗抉择
④病人安心,家人放心
⑤亲人之间道谢、道歉、道爱、道别
⑥感到人生活得有意义
5. 安宁疗护之十要素
①疼痛及身体的不适症状减至最少,患者可耐受的程度
②患者获得身体的整齐清洁,无恼人的损形或摧残
③在可能的范围内,给予患者活动的空间
④给予患者自由做他愿意的选择,满足他的需求,包括身体、心理、社会及精神层面
⑤患者能够解除过往生活中的冲突
⑥准备及交代后事,包括物质的、社会性的告别,以及精神上的准备 ⑦保护患者不受到不必要的、无意义及毁人形的医疗措施
⑧体会到自己的一生是有意义的存在
⑨有某种正信的信仰,使自己不畏惧死亡,且能保持希望
⑩临终前能够由衷地说出四句话:谢谢你、对不起、我爱你、再见
安宁疗护的社会需求十分迫切,相比开展得比较成熟和普及的国家和地区,我们的专业机构、人员及软硬件设施,医务人员和民众的宣传教育,以及技术水平方面的差距是巨大的。坐而论道不如起而行,近些年来,安宁疗护被越来越多的医疗机构接受和实践,正逐渐摸索出一套适合中国特色的模式。主要包括医患沟通、症状控制和舒适照护三大部分,措施非常个体化,根据患者的具体情况,既有仪器和药品的应用来减轻各种躯体痛苦,也有口腔、皮肤、体位、管路的悉心照护,还有人文关怀和心理疏导,比如家庭会议、医患共同决策、音乐治疗、叙事医学、尊严疗法、信仰疗法、芳香调理等等。最终的目的是帮助患者安详离世,家属得到哀伤辅导,而医者也能通过实施安宁疗护,感受到死亡并不总是意味着冰冷和失败,也可以是温暖和庄严的,也是医学的目的和尊严的一种体现。有兴趣的朋友可以通过专栏中具体的案例来了解。
安宁疗护是社会进步的标志,是精神文明的呼唤,是人类善待生命的体现,也是时代发展的必然。安宁疗护的理念和技能是医学科学和医学人文的结合,并不只限于专业团队,每一位医护人员都应该掌握,全社会都应该了解,大家共同来关注和善待那些生命终末期患者。
编辑:亚亚
终审:曙光